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どんちゃん、ついにファミサポデビュー当日を迎えました。
ちなみに今回は時間の関係で保育室ではなく、住処での見守りをお願いしました。

そしてなにがすごいかってファミサポさんお二人共、もちろんどんちゃんの事情や様子を熟知した上での預かりをOKしてくださった方です。そうです、神です。

どんちゃんも動揺したりする様子はなく、「なにして遊びますか！？(*´д`*)」といった感じで非常に盛り上がっていました。

続きます。


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無事にぽこ氏の行事の当日は、どんちゃんを預かっていただけることになりました…！(´；ω；｀)

事前にどんちゃんにも「お母さんはぽこ氏の学校に行く」「その間はどんちゃんはファミサポさんとお留守番しててね」と説明しましたが、特に嫌がったりする様子もなく、ついに次回、当日を迎えます。

続きます。

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知らない場所・知らない人で「ぎえええええ」となるのも心配したんですが、意外とそんなこともなく、どんちゃんは終始落ち着いた様子でした(´・ω・｀)

特性によって気が散りやすいため、ひとつのおもちゃで長く遊ぶ、というよりはあれもこれも出しまくっては次に行ってしまう…という感じだったんですが、保育室から脱走したり・大暴れしてしまったりというようなことはなく、佐保田さんもサポーターさんに遊んでもらうどんちゃんの様子をじっくり見ながら、どんちゃんについての判断をしてくれていました。

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おそらく「預かるのは難しい」と言われるだろうと思って望んだファミサポ利用の面談でした。

私の横で遊ぶどんちゃんの様子を見てもらいつつ、現状どんな感じなのかという話を詳しく聞いていただきました。

おにぎり園に１年通って現在のどんちゃんがあるという話も、３月に病気をしたことも、病気さえしなかったら幼稚園に転園予定だったということもすべてお話しました。

それでも断られるなら断られるでいい、とにかくどんちゃんがどんな状態でどんな子なのかというのだけ知ってほしい、そんな気持ちで望みました。

続きます。


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すごくファミサポの人が、障害のある子の預かりに否定的な感じに見えてしまうかもしれないんですが、「障害があるからといって１００％みんな預かるのが無理っていうわけじゃないので、まずは面談させてください」というような感じでした。

ちなみにこういったことの判断は各ファミサポごとに違うようですので、「うちの子大丈夫だろうか…」という親御さんは聞いてみてからの利用が望ましいと思います。

おにぎり園の日中一時支援を使うか！？というのも考えたんですが、これは残念ながらぽこ氏の行事の時間に間に合わず断念…となり、なら面談してはっきり判断してもらおう！とファミサポさんに面談をお願いすることにしました。

どんちゃんの場合、実際に会ってもらって判断してもらうというのが母的には非常に嬉しくてですね…(´；ω；｀)
電話だけで幼稚園を何箇所も断られた経験がここで生きてる気がします(:3 」∠)


続きます。

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この時の脳内ＢＧＭは「これ絶対旨いやつ～♫」の替え歌で「これ絶対無理なやつ～♫」でしたね(´・ω・｀)

わかる。わかるんですよ、どんちゃんのことを話して渋られる理由は診断がついたその日からもう十分。痛いほどに。とてもつらい。

続きます。





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年末の１２月やべえ忙しいってのは確かに思うんですが、４月の新生活あれこれ詰め込み感もなかなかじゃないですか…？(:3 」∠)


というわけで、ぽこ氏の小学校の行事だったんですが、まさかの未就学児参加不可のタイプのやつが一発目にやってきてしまいました…。
「どうしても預け先がない場合は来てもいいよ」的なことが一応お手紙に書いてはあるんですが、どんちゃんはそんじょそこらの未就学児とは、残念ながらワケが違いまして…(´；ω；｀)とてもじゃないですが、同伴は厳しいです。

さらにおにぎり園はお休みの日で、夫さんも残念ながら仕事…と完全に詰んでます＼(^ω^)／

もうギャン泣き＆パニックを起こすのを覚悟で行くしかないのか…と思っていたところに、そういえば最後の切り札があったことを思い出しました。

続きます。





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急性小脳失調症による失語の状態だったどんちゃん、まだ「なんて？(;´д｀)」となってしまう部分はあるんですが、２度目の退院直後に比べるとかなり通常の状態に戻ってきました。


完全に宇宙語だったのが、クレヨンしんちゃんのボーちゃんのような感じで、すごくゆっくりなんですが、２語文・３語文をその場にある程度合った内容で話せるようになってきています。

体調を崩して入院してから、日常会話ができるまでに伸びていたおしゃべりをしなくなり、自力で起き上がることができなくなったり等、もう、どうなっちゃうの…？と思っていたんですが、ここ１ヶ月少々で順調に回復を遂げています。

もう少しどんちゃんが回復してきたら時系列に沿ってまた改めて今回の話を描きたいと考えています。

なんでかって話ですが、「急性小脳失調症」と診断された直後、先生からは「時間とともに元に戻っていく病気」「でもどのくらいの期間で元に戻っていくかはかなり個人差がある」とお話されまして。
ちなみに短くても数ヶ月、長いと半年ほど本調子に戻るのには時間がかかるんだそうです。

同じような状況の子がどのくらいの期間でどの程度回復していくんだろうというのが知りたくて、各種ＳNＳ等で病名を検索してみたんですが、ご本人の体験談とか親御さんの話というのがあまり出てこなかったんです。

動画なんかも検索しましたがほぼゼロに近い状態で、病名をそのまま検索すれば出てくるのはお医者さん向けの難しそうな記事のみでした。

「そのぐらい珍しいことがどんちゃんに起きてしまっているんだ」と思ったのと同時に、「同じ状況のお子さんやご両親への情報になったら…」とちみちみ発信することができたらと思っています。





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